「我,依然是愛麗絲,我想念我自己。

【摘要】愛麗絲‧赫蘭是一位才智過人、事業有成的女性,五十歲的他是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家,丈夫也是哈佛的癌症分子生物學家,三個孩子都已長大各有發展。

有一天,愛麗絲發現自己方向感變差,變的健忘。就醫後,悲劇般的診斷徹底改變了她的生命,也改變了她與家人和世界的關係。一方面,她罹患了侵蝕心靈的阿茲海默症,不斷偷走她視為「自己」的部分,記憶趕不上遺忘,令她逐漸失去與外在世界的連結;另一方面,她卻發現世界在他眼前的模樣開始改變,不斷改變,每一天都有新的生活方式去生活、去愛,記憶並不是她生命的一切...... 

這本書很特別,是從病人的角度出發所寫的故事。我不得不說,作者把病人的症狀做了無比貼切的描述,患者們的喃喃自語,搞不清楚東西南北,沒有距離感、空間感,語言能力和理解能力逐漸下降中,甚至產生幻聽、幻想等等不正常的跡象。

但有一點讓我意外的是,早發性的阿茲海默症患者,其實是知道自己生病了,並不只是因為壓力過大或僅僅是焦慮感產生的健忘或突發性狀況,這點我想東西方的觀點有很大的不同,因為我身邊有確確實實的案例。

我的爺爺,應該也算是患者之一 ,不過幸運的是,當他發病時已經是八十多歲了,並不算是早發性阿茲海默症,不過狀況就是如此,只會愈來愈糟糕、惡化,沒辦法治癒。有一次爺爺自己騎著腳他車時,可能是年紀大了,從車上摔下來,還好有好心的路人,送到醫院聯絡了我們,我們問爺爺他當時想去哪,爺爺就說不知道忘了,再過一兩年,爺爺的病情更加嚴重了有幻聽幻想等症狀,大家為了爺爺的安全,不再讓他自行出門。不過爺爺的情緒算是相當穩定,並沒有偏激或焦躁的行為,也因為這樣,阿茲海默症在我的印象裡就是老人比較容易因為年事已高而出現的疾病。

 

直到最近,家族裡第二個發病的人出現了,讓我不得不重視這個疾病的存在。我的其中一個姑姑,她在保險業裡工作,每天都像陀螺一樣忙得團團轉,直到近花甲之年才申請退休。我的姑姑是個非常聰明的人,在所有的兄弟姊妹中,她成績最好,做事情也是有條有理,不過,在她退休滿一年後,她開始出現了健忘的症狀,當然,一開始大家都不以為意,以為只是因為之前工作壓力太大沒有好好休息的後遺症,不料,狀況似乎不如預期,姑姑開始出現了重複問同樣的問題,忘記熟到不能再熟的路怎麼走,其實這些都和早發性阿茲海默症有關。

就在大家關心她,是否該找醫生做檢查時,她卻總有點抗拒,堅持自己沒有生病為何要看醫生,到後來情況嚴重時才前往醫院,確實診斷出腦部確實逐漸萎縮的現象,她發病的早期到現在六年了,這一兩年得情況更加不樂觀,不認得路不說,連丈夫、兒子、親戚有時都認不出來,走路需要有人攙扶,出現幻想的情況也非常嚴重,極度的焦躁不安,甚至會大吵大鬧,和以前精明幹練的樣子判若兩人。也讓照顧她的親人耐心逐漸消磨殆盡。

我看完書後偶爾會想,原來他們不是故意一直問重複的問題,因為他們確實不知道,就在幾秒鐘前說的話,因為人腦中有一種可溶性蛋白質,名叫被它類澱粉蛋白四十二,阿茲海默症患者的腦中含有過多這種蛋白質,原因可能是製造或囤積過剩。這些小型胜肽分子一旦數量過多便開始彼此連結,形成年年的小型寡聚合物,過卓在一個閣神經元之間的突觸上,干擾突觸部位的訊息傳遞,亦即神經元之間的「交談」能力。結果就是突觸彈性受損,大腦無法學習新資訊或擷取就訊息。(摘自我想念我自己)

就像作者呼籲的,及早發現,及早診斷很重要,雖然目前沒有藥物可以扭轉病情走向,卻能拖延滿常一陣子,讓患者停留在高原期,有多一點時間享受自己仍然保有的心智能力。

重點是,阿茲海默症的早期患者,他們還保留自己的判斷力,不應該只是一味用我們的想法我們的決定,代替他們本身的意願,尊重患者也是一門重要的課題

 

 

《我想念我自己》─Still Alice

 

作者:Lisa Genova

 

譯者:穆卓芸

 

2010.7.1 出版一刷

 

出版發行:遠流出版事業股份有限公司

 

ISBN:978-957-32-6660-0

 

 

 

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